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Giornata mondiale delle malattie rare 2017. Cosa sono e quanti italiani colpiscono.

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Domani 28 Febbraio, si celebra la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare, è  l'occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli della sua importanza per la comunità delle malattie rare e non solo.

L'hastag di quest' anno è infatti #conlaricercasipuò.

I pazienti hanno infatti un ruolo fondamentale nel dar voce alle loro esigenze per migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, partecipando con la propria esperienza nei tavoli decisionali; l'appello è rivolto al grande pubblico, che ha il dovere di unirsi alla comunità dei malati rari per far conoscere l'impatto di queste ultime nelle persone e nella famiglie che, purtroppo, ne sono colpite.

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L'Osservatorio delle Malattie Rare ci informa su quale sia la definizione di "malattia rara":"Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita.

In UE la soglia è fissata a allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.

Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese sono 2 milioni le persone affette da malattie rare e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica. In Italia l’Istituto Superiore della Sanità ha individuato un elenco di malattie rare esenti-ticket. L’elenco comprende attualmente 583 patologie. Alcune Regioni Italiane hanno deliberato esenzioni per patologie ulteriori da quelle previste dal decreto 279/2001".

Qui  è consultabile l'elenco di malattie rare esenti-ticket individuate dall'Istituto Superiore della Sanità.

Vi segnaliamo inoltre un'applicazione di cui vi abbiamo già parlato ma che per noi è davvero utile e completa per facilitare la vita del paziente e dei suoi familiari: Orphanet, scaricabile gratuitamente da Apple store e realizzata dal portale europeo Orphanet. Grazie a quest'applicazione, è possibile avere sempre disponibile un elenco delle migliaia di malattie rare, con le linee guida europee sulla gestione d'urgenza della singola sindrome. Inoltre, essendo realizzata per tutta l'Europa, Orphanet ha una funzione molto utile basata sulla geolocalizzazione e segnala il centro più vicino al paziente per la consulenza o la gestione della malattia, filtrando la ricerca anche in base all'età, adulta o pediatrica.

Insomma il 28 o 29 Febbraio sono giornate delle malattie rare ma diventa fondamentale parlarne il più possibile sia per informare le persone coinvolte che per stimolare la ricerca.


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