Il 29 Febbraio degli anni bisestili ed il 28 Febbraio di ogni anno non bisestile sono dedicati alla giornata internazionale delle Malattie rare.
Cosa sono le Malattie Rare.
Sono patologie eterogenee, generalmente di origine genetica, a prevalente insorgenza pediatrica, accomunate da problematiche assistenziali simili, da affrontare globalmente e che richiedono una specifica tutela, per difficoltà diagnostiche, la gravità clinica, il decorso cronico, gli esiti invalidanti e l’onerosità del trattamento.
Per l’Unione Europea una malattia è definita rara quando il numero di pazienti non è superiore a 5 ogni 10.000 abitanti. Secondo l’organizzazione Mondiale della Sanità le malattie rare rappresentano il 10% delle patologie umane note e calcola l’esistenza di circa 6.000 entità nosologiche, mentre l’UE calcola il loro numero in circa 8.000.
QUANTI SONO IN eUROPA I MALATI?
In Europa colpiscono tra le 24 e le 36 milioni di persone(equivalente alla somma della popolazione dell’Olanda, Belgio e Lussemburgo), mentre a livello globale si stimano 300 milioni di persone affette (idealmente, il terzo Stato più grande del mondo).
QUANTI SONO I MALATI IN ITALIA?
La stima è di almeno 1.200.000 persone in Italia.
Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 7000 e le 8000.
- l’80% ha origini genetiche e riguardano più spesso bambini e giovani
- il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche
- il 70% insorge in età pediatrica
- solo circa 300 patologie hanno una cura farmacologica o una terapia specifica
In Italia è presente la Rete nazionale dei Centri di Riferimento per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare, rinforzata dalle Reti europee di Riferimento. Se da una parte queste ultime permettono alle cure di raggiungere il paziente – per non caricare i pazienti e le famiglie dell’ulteriore peso di spostarsi in Europa o nel mondo per trovare cure adeguate – in Italia ancora molto lavoro è necessario affinché ogni regione possa offrire Percorsi diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) efficienti ed efficaci (link a Monitorare sezione PDTA o alla pagina specifica).
DOVE TROVARE INFORMAZIONI SULLE MALATTIE RARE IN ITALIA ?
Tramite UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare che è una Associazione di Promozione Sociale nata nel luglio 1999, iscritta al Registro Nazionale delle APS (n. 102) e Onlus di diritto. Ha ottenuto la Personalità Giuridica nel settembre 2010 (iscrizione n. 726/2010). Sono federate a UNIAMO oltre 130 Associazioni di Malattie Rare. UNIAMO è Alleanza Nazionale di EURORDIS –Rare Diseases Europe, l’organizzazione europea di associazioni di pazienti affetti da malattia rara, che riunisce 826 associazioni di 70 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivonocon una malattia rara.
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COME POSSIAMO AIUTARE UNIAMO?
Condividendo, utilizzando gli hashtag della campagna #rarediseaseday e #UNIAMOleforze, le foto dei monumenti che in questa giornata cambieranno colore proprio per accendere l’attenzione su questo tema così importante. Se volete scoprire il più vicino a casa vostra ecco l’elenco completo.
